What’s really behind that perfect insta life

img_4367

I should have written this blogpost way sooner, yet I didn’t. Maybe because I wasn’t ready to admit yet how bad I’m actually doing. Maybe because I feared the reactions. Cause be honest, my life looks great on instagram. Truth is though that I’m so sick that my mum and I are even considering getting me hospitalised. In a hospital, in a clinic, just somewhere they can do what I can’t do anymore; taking care of myself.

img_5804-1

Sounds kinda dramatic right? I know I’m always a drama queen and like exaggerating but in this case I won’t. The reality is dramatic enough. So.. what’s going on exactly?

A few months ago I told you I wasn’t doing so well and this was later followed up by a post in which I told you I had Pfeiffers disease. But actually my story goes way back. I’m taking you with me to a 10 year old Imre cause that’s where it all started. When I was 10 I started getting more and more health issues; little energy and headaches so bad that I would fall on the ground. It got worse and worse. When I went to high school it was so bad that I missed lots of classed and my doctors tried to figure out why.

Sadly these endless hospital visits didn’t give any answers and all they brought where examinations which went wrong and medicine they shouldn’t have prescribed me. Hooray for all the traumas. After a while my doctors gave up and my health problems where being shoved away as “psychological”. They even did an IQ test to figure out if maybe I was just “low intelligent”. The test showed the opposite and thus the hospital psychologist gave up too.

It was horrible to be sick without a good explanation. Everywhere I went I got told that I was making it up and though the years I became an expert at hiding my illness. The real reason why I waited so long to tell you is because I was scared. Scared to hear once again that I being a big crybaby and making it up. I ended up turning my back to the rest of the world cause I didn’t have enough energy and to avoid hurtful remarks. I’ve always felt very alone in this.

I ended up missing 70% of my classes at high school and if I did show up I’d remarks like “what are you doing here” and “just go back home” from the other students. The teachers could be very rude too. Cause yes, I passed all their tests but without their lessons, without doing my homework and thus without their help. I got kicked out of school for not being there enough and my parents had to use their savings to get me into a private school. This was against the advice of all psychologists and psychiatrist who told me to quit school. Yet I finished my 2 final years in 1 year. And yes, once again whilst missing lots of classed and not doing my home work. And also there I was told after my graduation; we all thought that you wouldn’t make it.

Anyway, let’s go back to now. I’ve always had health issues but lately it has gotten so bad that I had to stop working and even stop training. So what do I do during the day? Nothing. Sounds fun right? Doing nothing all day, watching some tv and relax a little bit. I’ll give you a better idea of my days.

I get out of bed quite late cause my head and body hurt like hell, staying in bed seems like the best option. Eventually I get out of bed and am super hungry, yet I decide to sit down first. 3 hours later I decide to go eat something cause I’m almost fainting of the hunger. 3 hours later I’m once again starving. 2 hours later I finally eat again. Wait, suddenly halve the day is gone?! I have a mental breakdown cause I feel useless and all days pain is so overwhelming that I just want to cry. I try to eat some more and then it’s time to go to bed. I’m up most of the night due to sleeping problems and the pain.

Maybe you’re wondering; why aren’t you just eating when you’re hungry? The answer to that is simple. Months ago I lost my appetite and just thinking about food makes me wanna throw up. I feel sick all the time and I have so little energy that getting up and making food is too much. If I do eat I don’t even cook a meal, I’m already happy when I manage to get up and get some food in.

Also my headaches are so painful that sometimes it takes lots of effort not to scream. I’m also super dizzy and my entire body hurts. I also have a random fever multiple times a week. At this point even the slightest bit of physical effort makes me so dizzy that I feel like fainting. I leave my house about once a week cause when you can’t do anything going outside isn’t that interesting. It actually just embarrassing to walk around screaming whilst holding your head. I know I promised not to be overdramatic but I am going to be really honest; there have been moments at which I wondered if maybe I’m just dying. It’s just really scary when your entire body doesn’t function properly anymore.

I understand that’s really difficult to imagine this, especially cause when I quickly take a selfie for my instastory I look fine. My illness is not visible from the outside but I can definitely feel it from the inside. I’m trying to stay positive cause bombarding you with negativity isn’t going to make things better. That doesn’t mean I’m okay though. Sitting at home isn’t like “vacation” which many people think. No I don’t have lots of time to spend on my blog or to hang out with friends. I’m already happy when I manage to eat multiple times a day.

My doctors do have some ideas on what this might be but I won’t get the official results until thursday. Thank your for taking the time to read this super long tragedy. And let’s stay positive; if I do get hospitalised I might get assigned to some super hot male nurse.

Oh and when I went to the hospital a couple of weeks ago I brought my camera with me. Blood tests, lung photos and even me peeing in a little jar; you can all see it in my vlog. I was feeling better back then and if you’re interested click here to watch the video!

img_4367

Deze blogpost had ik al veel eerder moeten schrijven, toch deed ik dat niet. Misschien omdat ik er zelf nog niet klaar voor was om toe te geven hoe slecht het eigenlijk gaat. Misschien omdat ik bang was voor de reacties. Want ja wees nou eerlijk, mijn leven ziet er toch super uit op instagram? Echter is de realiteit dat het zo slecht gaat dat mijn moeder en ik zelfs overwegen om mij te laten opnemen. In het ziekenhuis, in een kliniek, in ieder geval ergens waar ze kunnen doen wat ik zelf bijna niet meer kan doen; voor mijzelf zorgen.

Klinkt best dramatisch toch? Ik weet dat ik altijd een drama queen ben en houd van overdreven verhaaltjes maar in dit geval zal ik niet dramatiseren. De realiteit is dramatisch genoeg. Dus.. wat is er dan precies aan de hand?

Een paar maanden geleden vertelde ik jullie dat het niet zo goed ging en wat later volgde ook mijn post waarin ik vertelde dat ik pfeiffer had. Maar eigenlijk gaat mijn verhaal veel verder terug dan die paar maanden. Ik neem jullie mee terug naar een 10 jarige Imre, want dat is waar alles startte. Rond mijn 10e begon ik steeds meer gezondheids klachten te krijgen; weinig energie en hoofdpijn aanvallen zo erg dat ik op de grond viel. Dit werd steeds erger. Toen ik eenmaal naar de middelbare school ging was het zo erg dat ik veel te veel afwezig was en een onderzoek werd gestart.

Jammer genoeg brachten deze talloze ziekenhuis onderzoeken niet zo veel op behalve onderzoeken die fout verliepen en medicijnen die verkeerd toegeschreven werden. Hoera voor alle opgelopen trauma’s. Na een tijd gaven de artsen het op en werden mijn klachten weggezet als “psychisch”. Er is zelfs een iq test gedaan omdat ik misschien wel gewoon “laag intelligent” was. Het tegenovergestelde kwam uit deze test en ook de ziekenhuis psychologen gaven het op.

Afschuwelijk was het om ziek te zijn zonder duidelijke oorzaak. Overal waar ik kwam werd mij verteld dat het tussen mijn oren zat en in die jaren ben ik dan ook een meester geworden in het verbergen van mijn ziekte. De echte reden waarom ik dit zo lang verborgen heb gehouden van jullie is omdat ik bang was. Bang om voor de zoveelste keer weer te horen dat ik mij aanstel. Uiteindelijk zonderde ik mij af van de rest van de wereld omdat ik toch geen puf had en om de kwetsende opmerkingen te mijden. Ik heb mij hierin dus ook altijd heel alleen gevoeld.

Op gegeven moment had ik 70% verzuim op school en als ik wel kwam kreeg ik opmerkingen als “wat doe jij nou weer hier?” en “ga toch lekker weer naar huis” naar mijn hoofd geslingerd door medeleerlingen. Ook leraren konden ontzettend grof zijn want ja, ik haalde al hun toetsen zonder lessen gehad te hebben, zonder mijn huiswerk te maken en dus zonder hun hulp. Uiteindelijk werd ik van school gestuurd omdat ik zoveel ziek was en hebben mijn ouders hun spaargeld moeten gebruiken om mij naar een particuliere school te laten gaan. Dit ging tegen het advies in van alle psychologen en psychiaters die mij aanraadden te stoppen met school. Toch heb ik mijn laatste 2 gymnasium jaren in 1 jaar gedaan. En ja, weer met veel verzuim en weer zonder huiswerk te doen. En ook daar kreeg ik te horen nadat ik geslaagd was; eigenlijk dachten we allemaal dat je het niet zou halen.

Maar goed, even terug naar het nu. Ik heb altijd dus al klachten gehad maar de afgelopen maanden is het zo erg geworden dat ik heb moeten stoppen met werken en nu uiteindelijk zelfs stoppen met trainen. Wat doe ik dan op een dag? Helemaal niks. Klink leuk toch? De hele dag een beetje niksen, tv kijken en dus eigenlijk gewoon relaxen. Ik zal je een wat beter beeld van mijn dag geven.

Ik sta redelijk laat op omdat ik ontzettende hoofdpijn heb en mijn hele lichaam pijn doet, in bed blijven lijkt de beste optie. Uiteindelijk sta ik toch op en heb ik ontzettend veel honger maar ga toch eerst maar op een stoel zitten. 3 uur later besluit ik maar wat te gaan eten omdat ik inmiddels bijna flauwval van de honger. 3 uur later val ik weer bijna flauw van de honger. Nog 2 uur later eet ik eindelijk wat. Huh ineens is bijna de hele dag voorbij?! Ik heb een mental breakdown want ik voel me nutteloos en de pijn van de hele dag is zo overweldigend dat ik eigenlijk gewoon wil huilen. Ik probeer nog wat te eten en dan ga ik naar bed waar ik de halve nacht wakker lig door slaapproblemen en van de pijn.

Misschien vraag je je nu af; waarom eet je niet gewoon als je honger hebt? Het antwoord is redelijk simpel. Maanden geleden ben ik mijn eetlust verloren en alleen al bij het denken aan eten moet ik bijna overgeven. Verder ben ik sowieso continu misselijk en heb ik gewoon zo ontzettend weinig energie dat opstaan en eten maken al te veel is om te doen. Als ik wel wat eet kook ik dus ook niet een maaltijd ofzo, ik ben allang al blij als ik weet op te staan er wat voedsel naar binnen gaat.

Verder heb ik dus zoveel pijn in mijn hoofd dat het soms moeite kost om niet te schreeuwen, ben ik ontzettend duizelig en doet eigenlijk mijn hele lichaam pijn. Ook heb ik meerdere malen per week koorts. Op dit moment is zelfs het kleinste beetje lichamelijke inspanning te veel en word ik zo duizelig dat bijna flauwval. Ik kom mijn huis dus ook maar 1x per week uit want als je bijna niks kunt is naar buiten gaan niet zo interessant. Eerder gênant als je ineens half schreeuwend over straat loopt met je handen op je hoofd. Ik weet dat ik beloofd heb om niet te overdrijven, maar ik mag wel heel eerlijk zijn; ik heb mij af en toe echt afgevraagd of ik niet gewoon stervende was. Wanneer je gehele lichaam niet meer werkt kan dit soms best eng zijn.

Ik snap dat het heel moeilijk is om je hier iets bij voor te stellen, vooral omdat ik als ik even snel een selfie neem voor mijn instastory ik er nog prima uitzie. Mijn ziekte is niet zichtbaar van buiten, maar zeker wel te voelen van binnen. Ik probeer positief te blijven want het heeft helemaal geen zin om iedereen elke dag te stalken met negatieve berichtjes. Maar dat betekent niet dat het goed gaat. Dat ik nu thuiszit betekent niet dat ik een soort van “vakantie” heb, velen denken dat wel. Nee ik heb nu niet super veel tijd om aan mijn blog te besteden of om met vrienden af te spreken. Ik ben dus al blij als ik het voor elkaar krijg om meerdere keren te eten op een dag.

Mijn artsen hebben wel een idee wat er aan de hand kan zijn maar de officiele uitslag krijg ik donderdag pas. Bedankt voor het nemen van de moeite om deze ontzettend lange tragedie te lezen. En laten we positief blijven; mocht ik wel opgenomen worden krijg ik misschien wel een hele knappe mannelijke verpleger aangewezen.

En ohja, toen ik een paar weken geleden in het ziekenhuis was heb ik mijn camera meegenomen. Bloedonderzoek, longfoto’s maken en zelfs in een potje plassen; het is allemaal te zien in mijn vlog. Het ging toen nog wat beter dan nu en als je geïnteresseerd ben in mijn ziekenhuis avontuur klik dan hier!

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s