Hi, I’m Imre and I’ve got fibromyalgia. Feels kinda weird to say that. Two days ago I got this diagnose and since then I’ve just been staring in the distance. I promised to keep you guys updated, yet I needed some time to figure out how to share this. Fibromyalgia is not a well known disease and even I haven’t completely figured it all out. That’s why I’m writing you a blogpost about this disease and how it affects me.

fibromyalgia; pain in the muscles, ligaments and tendons.

Quickly said this is a chronic pain syndrome that is also called “rheumatism for the soft tissue”. Yet they are slowly figuring out that this disease isn’t rheumatic. It is actually the disfunction of neurotransmitters. These are made in different amounts than are normal. Neurotransmitters send signals in your brain which are then send to your body. Because of the abnormal production the immune system reacts differently and pain is controlled in a different way. What isn’t even seen as pain in a “normal” persons brain, is being seen as pain in my brain. My pain threshold is different which causes “small pains” to hurt a lot.

It’s also impossible to fall into a deep sleep. Because of this the body is unable to produce necessary hormones and other bodily substances. One of those is growth hormone. Growth hormone is needed to repair growth tissues. Because of the shortage the body can’t properly repair itself anymore. A shortage of growth hormone is already terrible for the average person but for me it’s even worse. Growth hormone is important to repair your muscles after weight training.

The shortage of growth hormone also has a negative effect on the connective tissue. Because of this the body is less capable of recovering, can’t protect itself against inflammations and there are less antibody cells to fight infections. This makes it impossible for the body to function properly and causes pain and exhaustion. These health issues differ and I’ll give you an idea of mine.

• Pain; Although I’m great at hiding it I’m actually always in pain. I may seem like a “fit girl” but there are lots of ways of training I can’t do because they hurt. I’ve adjusted my entire training schedule to that.
• Chronic fatigue; For years now I’m able to do 1 thing a day and even that can be too much sometimes. Having a social life is extremely difficult because I actually don’t have the energy for it.
• Sleeping problems; I haven’t slept properly for years and I’m often awake from the pain.
• Temperature sensitivity; I’m almost always feeling too cold or too warm. Of course every one feels cold from time to time. For me it hurts so much that I can’t function anymore as soon as the temperature is bothering me.
• Concentration problems; My short term memory is terrible and I can ask you the same thing 5 times in 10 minutes simply because I don’t remember asking it before. #andimnotevenblond
• Intestinal issues; My food intolerances are probably caused by fibromyalgia. And even eating foods that I should be able to eat cause lots of stomach aches.
• Chronic headaches; A life without headaches, I can’t even imagine what that would be like. For years now I stand up with a headache and go to bed with a headache every single day. Sometimes the pain is so bad that I have to scream or even fall.
• Orientation problems; I’m often dizzy, see blurry and have problems with my balance. Because of this I’m super clumsy and walk into everything. #sometimesfunny #usuallynot
• Inflammations; Because of the shortage of anti-inflammatory substances I almost always have light inflammations and thus a fever. Because my neurotransmitters work differently my brain sees these as a very severe inflammations and gives those signals. Therefor my light inflammations feel like very severe ones and I always feel like I’ve got the flu.

I’ve got more health issues but these seemed like some important ones. Obviously something like this also has a big effect on your mental state. It’s extremely frustrating not to be able to do the things you want to because of physical limitations.

Treatment

At this point there’s no medication for fibromyalgia. What does seem to work is working out and avoiding stress. Sadly I’m already doing this. That’s great of course but does mean I can’t do much more than I’m already doing. At this point I don’t train anymore because I don’t have the energy at all.

My doctor explained this in a simple way; Since I’ve been having these health issues for years no everything I do in my daily life takes me tons of energy. Even getting out of bed, putting on some clothes and eating is hard work for me. All these years with everything I did I had to mentally push myself to do it. My body was fighting against me. So everything I do, I do with mental strength. And even though I’m mentally a very strong person I’ve come to the point where I’m also mentally exhausted. I will have to start a revalidation plan and my doctor will soon tell me some more about this.

Fibromyalgia is a disease which is different for everyone. Although many can live quite a normal life, in my case the question is if I will ever be able to get a normal job. As you might have read in my last post, even going to school was too much for me. If you haven’t read that post you can read it by clicking here. It gives you some more background information.

The most difficult part will always be that you can’t see that I’m ill. I’ve thought myself to be strong and not to show any weakness. At social events I seem to be very cheerful, energy full and you won’t notice a thing. Cause what you don’t see is that I put all my energy into this, completely collaps afterwards and am not able to do anything for the next 3 days. At my grandpa’s birthday I tried to be social and have fun all day. Around dinnertime I ended up crying in bed because of the pain. You won’t see it, but my pain is always there.

I hope that this makes it a bit clearer to you what I struggle with. If you still have questions let me know!

XX Imre

Nederlands

Hoi, ik ben Imre en ik heb fibromyalgie. Best gek om te zeggen zo. Twee dagen geleden heb ik deze diagnose gekregen en sindsdien zit ik een beetje voor mij uit te staren. Ik zou jullie allen op de hoogte houden en toch had ik even nodig om te bedenken hoe ik dit zou delen. Fibromyalgie is namelijk niet een hele bekende ziekte en zelfs ik begrijp nog niet helemaal hoe het nu zit. Daarom een blogpost om jullie iets meer uit te leggen over deze “ziekte” en hoe die zich bij mij uit.

fibromyalgie; pijn in bindweefsel en spieren

Kort gezegd is dit een chronisch pijnsyndroom dat ook wel “reuma voor de weke delen” genoemd wordt. Toch komen ze er steeds meer achter dat dit geen reumatische klachten zijn maar eerder het disfunctioneren van neurotransmitters. Deze worden in andere hoeveelheden aangemaakt. Neurotransmitters zorgen ervoor dat in de hersenen signalen aan het lichaam worden doorgegeven. Door de abnormale productie reageert het immuunsysteem anders en wordt de pijn anders beheerst. Wat bij de meeste personen in de hersenen niet als pijn wordt gesignaleerd, wordt in mijn hersenen dus wel zo gezien. Mijn pijngrens is lager waardoor “kleine pijntjes” al heel veel pijn doen.

Ook is het niet meer mogelijk om in een diepe slaap te komen. Hierdoor kan het lichaam veel stoffen niet aanmaken. Een van die stoffen is groeihormoon. Groeihormoon is nodig voor het herstellen van groeiweefsels. Door het tekort kan het lichaam zichzelf niet goed herstellen. Een tekort hiervan is dus voor een gemiddeld persoon al heel vervelend maar al helemaal voor mij. Groeihormoon is namelijk ontzettend belangrijk voor het herstel van je spieren wat heel belangrijk is bij krachttraining.

Het tekort aan groeihormoon heeft ook een negatief effect op het bindweefsel. Hierdoor wordt het lichaam minder hersteld, is er minder afweer tegen ontstekingen en zijn er minder anti lichaampjes om infecties te bestrijden. Daardoor functioneert het hele lichaam minder goed en ontstaan er veel pijnklachten en uitputting. Deze klachten verschillen heel erg per persoon en ik zal je een idee geven van mijn klachten;

• Pijn; Alhoewel ik het vrij goed kan verbergen heb ik eigenlijk altijd wel pijn. Ik lijk misschien een “fitgirl” maar er zijn veel manieren van trainen die ik niet kan uitoefenen omdat ze ontzettend veel pijn doen. Mijn gehele training stem ik daar op af.
• Chronische vermoeidheid; Al jaren kan ik maar 1 ding op een dag en zelfs dat is soms al te veel. Een sociaal leven onderhouden is dus ook enorm lastig omdat ik daar eigenlijk geen energie voor heb.
• Slaapproblemen; Ik slaap al jaren nauwelijks en lig ook vaak wakker van de pijn.
• Temperatuur gevoeligheid; Ik heb het bijna altijd of te koud, of te warm. Veel mensen hebben het natuurlijk wel eens “koud” maar bij mij doet dit echt veel pijn en ik kan niet meer functioneren zodra ik last heb van de temperatuur.
• Concentratie stoornissen; Mijn korte termijn geheugen is een zeef en ik kan je in 5 minuten 10 keer hetzelfde vragen simpelweg omdat ik mij niet herinner dat ik dat al eerder gevraagd heb. #enikbennieteensblond
• Darmklachten; Het grootste deel van mijn voedsel intoleranties komt waarschijnlijk voort uit fibromyalgie. En ook die dingen die ik wel “kan” eten leveren buikpijn op.
• Chronische hoofdpijn; Een leven zonder hoofdpijn, ik kan me er niks bij voorstellen. Ik sta al jaren elke dag op met hoofdpijn en ga weer naar bed met hoofdpijn. Soms is de pijn zo intens dat ik echt moet schreeuwen en ik ben ook wel eens gevallen door de pijn.
• Oriëntatie problemen; Ik ben vaak duizelig, zie onscherp en heb problemen met mijn balans. Hierdoor ben ik ook een ontzettende kluns en loop ik tegen van alles aan #somswelgrappig #meestalniet
• Onstekingen; Door het gebrek aan onstekingsremmende stoffen in mijn lichaam heb ik eigenlijk continu lichte ontstekingen en daardoor dus ook koorts. Echter omdat mijn neurotransmitters anders werken wordt in mijn hersenen een heftig signaal doorgegeven. Hierdoor voelen de lichte ontstekingen als hele zware ontstekingen en heb ik altijd het gevoel dat ik zware griep heb.

Verder heb ik nog meer klachten maar dit leken mij een paar belangrijke dingen. Natuurlijk heeft zoiets als dit ook mentaal een groot effect. Het is ontzettend frustrerend  om niet te kunnen doen wat je wilt doen wegens lichamelijke beperkingen.

Behandeling

Voor fibromyalgie bestaat op dit moment nog geen medicatie. Wat wel schijnt te helpen is sporten en stress vermijden. Helaas doe ik dat al. Dat is fijn natuurlijk, maar betekent ook dat er niet veel meer te doen is. Op dit moment sport ik alleen even niet omdat ik daar echt te weinig energie voor heb.

Mijn arts legde dit redelijk simpel uit; aangezien ik al jaren zo veel klachten heb kost alles wat ik doe in het dagelijks leven mij ontzettend veel energie. Zelfs uit bed stappen, mij aankleden en wat eten is een hele taak. Al deze jaren heb ik mij bij alles wat ik deed mentaal moeten pushen om dit te doen, mijn lichaam stribbelde namelijk tegen. Alles wat ik doe, doe ik dus met mentale kracht. En alhoewel ik mentaal wel sterk ben zit ik nu toch op een punt waar ik mentaal ook uitgeput ben. Ik zal een revalidatie traject moeten starten maar daar krijg ik binnenkort meer over te horen.

Fibromyalgie is een ziekte die bij iedereen anders uitpakt. Alhoewel velen wel een redelijk normaal leven kunnen leiden is de vraag bij mij of ik ooit überhaupt een baan zal kunnen hebben. Zoals je in mijn vorige post hebt kunnen lezen was het voor mij zelfs onmogelijk om naar school te gaan. Als je die post nog niet gelezen hebt kun je hem lezen door hier te klikken. Deze post geeft iets meer achtergrond informatie.

Het lastigste zal altijd blijven dat er aan mij niets te zien is. Ik heb mijzelf aangeleerd om sterk te zijn en geen zwakte te tonen. Op sociale events kom ik dan ook vrolijk en energiek over. Wat je niet ziet is dat ik daar al mijn energie in stop, daarna volledig instort en 3 dagen niks kan doen. Laatst op mijn opa’s verjaardag heb ik geprobeerd de hele dag vrolijk mee te doen. Rond etenstijd eindigde ik huilend in bed van de pijn. Je ziet het niet, maar die pijn is altijd aanwezig.

Ik hoop dat het voor jullie nu wat duidelijker is wat ik nou precies heb. Als je toch nog wat vragen hebt of er dingen onduidelijk zijn laat het me dan vooral weten!

XX Imre